Hier finden Sie Informationen zu vergangen Meldungen und Veranstaltungen.
Wir möchten Sie über den neuen Kinofilm „Drei Schritte zu Dir“, der am 20. Juni 2019 in die Kinos kommt und von zwei CF-Patienten handelt, informieren.

Filminfos

Kürbisfest des Hungerleiderclubs Fürth Sack
Wann: 22.09.2019 - 10 Uhr bis 17 Uhr
Wo: Auf dem Hof der Familie Höfler, Blütenstr. 1, Fürth Sack

Weitere Infos

Wochenendseminar für Eltern von jungen CF-Kindern in Bonn 28.09.2019 - 29.09.2019
Informationen entnehmen Sie bitte dem angefügten Flyer. Ebenfalls angefügt finden Sie den Anmeldebogen.
Für Fragen steht Ihnen gerne Frau Barbara Senger unter bsenger@muko.info zur Verfügung.

Flyer Weitere Infos bsenger@muko.info

Einladung zum Seminarwochende der Regionalgruppe Unterfranken (Rosalie Keller). Wir von der Regionalgruppe Mittel/Oberfranken haben uns in den letzten Jahren immer an dieses Seminar mit angeschlossen.
 

Flyer 1 Flyer 2

Einladung zur Herbstfortbildung Mukoviszidose am Sonntag 13. Oktober 2019 von 9.30 – 13.30 Uhr
Im großen Hörsaal der Kinder- und Jugendklinik, Loschgestr. 15, 91054 Erlangen.
 

Flyer 1

Sind Sie CF-Erwachsener und berentet? Dann bitten wir Sie um die Beantwortung unseres Fragebogens. Die Ergebnisse sollen als Argumentationsgrundlage für notwendige Unterstützungsleistungen für berentete Mukoviszidose-Betroffene genutzt werden.
 

Info Direkt zur Befragung

Die neue Muko.Freunde liegt druckfrisch vor und wird in den nächsten Tagen versendet.

 

MUKO Freunde

Eine jugendliche CF- Betroffene plant in 2020 einen Schüleraustausch nach Kanada. Damit sie und ihre Familie sich bestmöglich auf diesen Lebensabschnitt einstellen können sollen u.a. folgende offene Fragen im Vorfeld geklärt werden:

  • Wie gestaltet sich die Medikamentenmitnahme für ein Jahr?
  • Gab es Probleme mit der Behandlung vor Ort bzw. der Krankenversicherung.
  • Darf Orkambi nach Kanada eingeführt werden?
  • Ist es schwieriger als chronisch Kranke eine passende Familie und Schule zu finden?
  • etc.
  • Kennen Sie jemanden der diesen Schritt bereits gegangen ist und als Ansprechpartner zur Verfügung stehen würde?

  • Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.
    Mit freundlichen Grüßen
    i.A.
    Nathalie Pichler

    Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen und –vereine, heute möchten wir Sie um Ihre Unterstützung bitten. Derzeit liegt in der Kinderklinik in Würzburg ein 3 Monate altes Baby mit Mukoviszidose. Hierfür werden dringend Pflegeeltern auf Dauer gesucht!

    Gerne können Sie diese Anfrage an alle Mitstreiter Ihrer Gruppe verteilen.
    Nähere Informationen und Unterstützungsangebote bitte an Rosalie Keller.