Hier finden Sie Informationen zu aktuellen Meldungen und Veranstaltungen.

Einladung zur Herbstfortbildung Mukoviszidose am Sonntag 13. Oktober 2019 von 9.30 – 13.30 Uhr
Im großen Hörsaal der Kinder- und Jugendklinik, Loschgestr. 15, 91054 Erlangen.
 

Flyer 1

Sind Sie CF-Erwachsener und berentet? Dann bitten wir Sie um die Beantwortung unseres Fragebogens. Die Ergebnisse sollen als Argumentationsgrundlage für notwendige Unterstützungsleistungen für berentete Mukoviszidose-Betroffene genutzt werden.
 

Info Direkt zur Befragung

Die neue Muko.Freunde liegt druckfrisch vor und wird in den nächsten Tagen versendet.

 

MUKO Freunde

Eine jugendliche CF- Betroffene plant in 2020 einen Schüleraustausch nach Kanada. Damit sie und ihre Familie sich bestmöglich auf diesen Lebensabschnitt einstellen können sollen u.a. folgende offene Fragen im Vorfeld geklärt werden:

  • Wie gestaltet sich die Medikamentenmitnahme für ein Jahr?
  • Gab es Probleme mit der Behandlung vor Ort bzw. der Krankenversicherung.
  • Darf Orkambi nach Kanada eingeführt werden?
  • Ist es schwieriger als chronisch Kranke eine passende Familie und Schule zu finden?
  • etc.
  • Kennen Sie jemanden der diesen Schritt bereits gegangen ist und als Ansprechpartner zur Verfügung stehen würde?

  • Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.
    Mit freundlichen Grüßen
    i.A.
    Nathalie Pichler

    Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen und –vereine, heute möchten wir Sie um Ihre Unterstützung bitten. Derzeit liegt in der Kinderklinik in Würzburg ein 3 Monate altes Baby mit Mukoviszidose. Hierfür werden dringend Pflegeeltern auf Dauer gesucht!

    Gerne können Sie diese Anfrage an alle Mitstreiter Ihrer Gruppe verteilen.
    Nähere Informationen und Unterstützungsangebote bitte an Rosalie Keller.
     

    Erlangen ist einem "Mukoviszidose-Zentrum" einen Schritt nähergekommen! Die drei Patientenvertreterinnen der CF-Regionalgruppe Mittel-/Oberfranken sowie Winfried Klämpen aus der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. haben mit dem Direktor der Kinder- und Jugendklinik Erlangen über die aktuelle Versorgungssituation und die zeitnahen Perspektiven der CF-Versorgung vor Ort gesprochen. Das gute, offene Gespräch gibt berechtigte Hoffnung: Ein Nachfolger der Zentrumsleitung soll zeitnah benannt werden, die Personalplanung steht, das bestehende Ärzteteam bekommt weitere Unterstützung und die Finanzierung der Zentrumsversorgung für Mukoviszidose-Patienten sei gesichert. Das gemeinsame CF-Zentrum für Erwachsene und Kinder soll im Frühjahr 2019 eröffnet werden. Der Umzug von der jetzigen Kinder- und Jugend-CF-Ambulanz in die neuen Räumlichkeiten steht kurz bevor. Fast fertiggestellt sind schon jetzt ein gesondertes Infekt-Zimmer nur für CFler und jeweils ein Behandlungsraum für Kinder und Erwachsene, die hoffentlich wirklich bald alle in einem gemeinsamen Mukoviszidose-Zentrum behandelt werden.