Hier finden Sie Informationen zu aktuellen Meldungen und Veranstaltungen.

Auf Bitte von Schwester Christiane leiden wir euch einen offiziellen Brief der Ambulanz Erlangen, der für alle Patienten und Eltern gilt, weiter. Außerdem gilt zum heutigen Stand, dass die Ambulanz normal geöffnet ist. Die Ambulanz hat Verständnis, wenn Sie Termine absagen.


CF-Corona Brief

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Eltern,
nicht nur unter CF- Patienten geht aktuell die Angst vor Coronavirus (SARS-Cov-2, COVID-19) um. Sicherlich bleiben bei diesem neuen Virus aktuell noch einige Fragen offen. Die tagesaktuellen Empfehlungen können Sie beim RKI unter Neuartiges Coronavirus nachlesen. Der Mukoviszidose e.V. hat ebenfalls gute Informationen zu dem Thema zusammengestellt.
Informationen zum neuartigen Coronavirus Informationen Coronavirus und Mukoviszidose

Hallo zusammen,
wir möchten Euch auf diesen Weg ein paar Infos zum Versorgungsstatus der Erlanger Muko Ambulanz zukommen lassen.
Um die Situation zu verbessern sind wir in Kontakt mit Prof. Wölfle und der Geschäftsstelle Muko e.V.
Es laufen zur Zeit Vorstellungsgespräche wegen der Oberarztstelle. Dieser Oberarzt/ärztin soll dann das Muko Zentrum leiten. Ein Erwachsenen Arzt (Internistenszelle für Muko Zentrum) ist gefunden und soll im Sommer kommen.
Um über die Versorgung zu diskutieren und Fragen zu stellen, z.B. wie kann Muko e. V. helfen, planen wir für Mai ein Treffen für uns alle, wo von der Geschäftsstelle Herr Klümpen, evtl Stefan Kruip kommen werden. Auch den Chefarzt Prof Wölfle möchten wir einladen.
Im April wissen wir sicher mehr und Ihr bekommt noch eine Einladung oder Info.

Liebe Eltern, liebe Patienten, liebe Betroffene, unsere Regionalgruppe trifft sich hin und wieder zum Austausch. Wer Interesse und Lust hat, dabei zu sein, ist herzlich eingeladen, auch wenn Ihr nicht Mitglied beim Muko e.v. seid ! Außerdem organisieren wir auch gerne Referenten und planen Vorträge. Bitte meldet euch, wenn euch ein bestimmtes Thema interessiert.

Rückblickende Infos zu unserem Plaudertreff am 07.02.2020

Das ausfüllende Thema des abends war die momentane Situation der Ambulanz. Wir haben unter anderem diskutiert wie wir den Muko e.v. mit einbeziehen können, um eine gute Versorgung auch weiter zu gewährleisten. Danke für eure guten Ideen.... ich leite sie weiter.

Auf dem Gesundheitsmarkt in Nürnberg am 11.06.2020 wollen wir dieses Jahr mit einem Infostand dabei sein. Danke schon mal an die Helfer, die sich gemeldet haben. Genauere Informationen ( wann und wo ) bekommt ihr noch.

Ein weiteres Thema an diesem Tag war: Wie können wir neu diagnostizierten Eltern helfen?
Hier hat sich Frau Sonja Schnitker angeboten, betroffenen jungen Eltern zu Seite zu stehen. Die Kontaktdaten bekommt ihr gerne von mir.
Danke an alle, die unser Plaudertreff immer wieder mit guten Ideen und Beiträgen zu einen schönen Abend werden lassen.

Der nächste Termin ist am
18.09.2020 Das Treffen finden ab 19.00 Uhr statt im
Bürgertreff Isar 12
Isarstraße 12
91052 Erlangen

Bitte jeder eine Kleinigkeit zu essen und/oder trinken mitbringen, wir machen ein Buffet! Bitte achtet auf die Hygienerichtlinien des Muko ev‘s . Hierzu habe ich einen Link auf unserer Homepage https://www.franken-muko.de/tippsausderpraxis eingerichtet.

Wir haben auch ein Whatsapp Gruppe gegründet: Franken-Muko
Bitte Nachricht an folgende Nummer schicken:
Kerstin Hörath +49 175 4166897 wir nehmen Sie gerne auf.

Ich freue mich auf euer / Ihr Kommen.
Viel Gesundheit und Liebe Grüße

Kerstin Hörath

Wir möchten um Ihr Unterstützung bitten.
Der Mukoviszidose e.V. möchte mehr über die finanzielle Situation berenteter Mukoviszidose-Betroffener erfahren, um dieser Zielgruppe besser helfen zu können. Dazu haben wir bereits eine Umfrage durchgeführt. Zur Unterstützung der Umfrageergebnisse sind wir jetzt auf der Suche nach Betroffenen, die bereit wären, für sechs Monate ein Haushaltsbuch zu führen. Ziel dieser Aufzeichnungen ist es, herauszufinden, ob und wie CF-Patienten durch die Erkrankung finanziell belastet werden. Wenn Ihr betroffen und berentet seid und bereit wärt, ein Haushaltsbuch zu führen, meldet Euch bitte bei Annabell Karatzas akaratzas@muko.info.

Erlangen ist einem "Mukoviszidose-Zentrum" einen Schritt nähergekommen! Die drei Patientenvertreterinnen der CF-Regionalgruppe Mittel-/Oberfranken sowie Winfried Klämpen aus der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. haben mit dem Direktor der Kinder- und Jugendklinik Erlangen über die aktuelle Versorgungssituation und die zeitnahen Perspektiven der CF-Versorgung vor Ort gesprochen. Das gute, offene Gespräch gibt berechtigte Hoffnung: Ein Nachfolger der Zentrumsleitung soll zeitnah benannt werden, die Personalplanung steht, das bestehende Ärzteteam bekommt weitere Unterstützung und die Finanzierung der Zentrumsversorgung für Mukoviszidose-Patienten sei gesichert. Das gemeinsame CF-Zentrum für Erwachsene und Kinder soll im Frühjahr 2019 eröffnet werden. Der Umzug von der jetzigen Kinder- und Jugend-CF-Ambulanz in die neuen Räumlichkeiten steht kurz bevor. Fast fertiggestellt sind schon jetzt ein gesondertes Infekt-Zimmer nur für CFler und jeweils ein Behandlungsraum für Kinder und Erwachsene, die hoffentlich wirklich bald alle in einem gemeinsamen Mukoviszidose-Zentrum behandelt werden.