Hier finden Sie Informationen zu aktuellen Meldungen und Veranstaltungen.

Da ja leider aufgrund der Corona-Situation viele Infoveranstaltungen für Patienten ausfallen und ausgefallen sind,
veranstaltet die Firma PhysioAssist GmbH am 13.08.2020 zusammen mit Dr. med. Jörg Grosse-Onnebrink und
Frau Christina Krämer vom Universitätsklinikum Münster ein kostenloses Web-Seminar zu Simeox für Patienten,
Angehörige und Selbsthilfegruppen.
Wir laden alle Interessierten und Mitglieder unserer Regionalgruppe hierzu herzlich ein.
Unter diesem Link finden Sie die Einladung bzw. das Anmeldeformular:
Einladung_Web-Seminar_13.08.2020-19.30-20.30-Uhr

In diesem Jahr finden Bundesvorstandswahlen statt. Aufgrund der Corona-Krise hat der amtierende Vorstand beschlossen, die Entlastung des Bundesvorstands und die Wahlen zum neuen Bundesvorstand als Briefwahl durchzuführen. Dies ist ausnahmsweise möglich, da das Gesetz zur Abmilderung der Folgen der COVID-19-Pandemie vom 27.03.20 abweichend von § 32 Absatz 2 des Bürgerlichen Gesetzbuchs (§5 Vereine und Stiftungen) regelt, dass ein Beschluss auch ohne Versammlung der Mitglieder gültig ist.

Um die Wahlen per Brief durchführen zu können, benötigen wir jedoch mindestens 50 % der Stimmen aller unserer Mitglieder! Das heißt: Sollten sich nicht mindestens die Hälfte der Vereinsmitglieder (ca. 2850) an der Wahl beteiligen, wird diese als ungültig erklärt und muss wiederholt werden. Daher bitte ich Sie dringlichst:

Bitte geben Sie Ihre Stimme ab und mobilisieren Sie auch andere Mitglieder, die Sie kennen, sich an der Wahl zu beteiligen!

Die Briefwahlunterlagen und wahlrelevante Informationen werden Ihnen bis zum 21. Juni mit der kommenden Ausgabe 2/2020 Ihrer muko.info per Post zugeschickt.
Bis zum 31. Juli 2020 (letzter Termin des Posteingangs in der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. in Bonn) haben Sie Zeit, Ihre Stimme in Textform abzugeben.
Unser Verein hat schon 2017 bei seiner Petition zur "Sicherstellung der ambulanten medizinischen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten" gezeigt, dass wir viel erreichen können, wenn alle Mitglieder und Unterstützer auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten. Damals machten über 100.000 Menschen von ihrer Stimme Gebrauch, indem sie die Petition unterzeichneten und an den Mukoviszidose e.V. sendeten.

Jetzt kommt es wieder auf Sie an! Lassen Sie uns an diesen Erfolg anknüpfen, indem Sie Ihre Stimme abgeben und damit sicherstellen, dass der Mukoviszidose e.V. auch in Zukunft seine Hilfs-und Forschungsprojekte für Betroffene fortsetzen kann.

Ihr dankbarer

Stephan Kruip

Der Vortrag Mukoviszidose-Register - Zahlen, Daten & Fakten 2020 - Berichtsband für Patienten & Betroffene findet am Donnerstag, 25. Juni um 19.30 Uhr statt. Bitte beachten Sie die Teilnahmevoraussetzungen muko.virtuell ist ein reines Online-Angebot, d.h., wer teilnehmen möchte, braucht einen Computer/ein Tablet/ein Smartphone mit Webcam und Mikrofon sowie eine stabile Internetverbindung. Eine rein telefonische Teilnahme ist nicht möglich. Bitte melden Sie sich zur Teilnahme am Vortrag Mukoviszidose Register unter mburkhart@muko.info an, Sie erhalten dann per E-Mail die nötigen technischen Informationen sowie den Einwahlcode.
Für die Webinare „Jahrestagung-Online“ und „Themen aus dem Verein“ gilt eine Mindestteilnehmerzahl von zehn Personen – sollte diese Zahl nicht zustande kommen, behalten wir uns vor, die jeweiligen Webinare per E-Mail abzusagen.

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme.

Herzliche Grüße i.A. Claudia Hanisch
Informationen zum Vortrag

Registrierung Vortrag Mukoviszidose:
mburkhart@muko.info

wir möchten Sie gerne informieren, dass im Deutschen Mukoviszidose-Register COVID-19/CF Fälle dokumentiert werden.
Wie viele CF-Betroffene haben sich mit COVID-19 angesteckt? Wie verlaufen die Erkrankungen?

Diese Fragen stellen sich derzeit viele CF-Betroffene, Eltern und Angehörige, aber auch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte.
Damit es nicht nur Einzelfallberichte gibt, sondern eine solide Datenbasis, ist der Mukoviszidose e.V. mit Hochdruck tätig geworden: Es wurde kurzfristig ermöglicht, COVID-19/CF Fälle im Deutschen Mukoviszidose-Register zu dokumentieren.
Dies geschah in Absprache mit anderen europäische CF-Registern, damit zukünftig auch internationale Auswertungen möglich sind.Eine aufbereitete Auswertung der Daten veröffentlicht der Verein wöchentlich auf seiner Internetseite.
Aktuell sind zum Glück erst wenige Fälle berichtet. Aus diesen Daten kann man noch keine Rückschlüsse ziehen, wie der Verlauf von COVID-19 bei CF ist, sie helfen aber, die Lage besser einzuschätzen.

Hier finden Sie die aktuellen COVID-19/CF-Zahlen:
COVID19 und CF Patienteninformation COVID

Bei Fragen stehen Ihnen gerne Manuel Burkhart und Claudia Hanisch zur Verfügung.
mburkhart@muko.info chanisch@muko.info

LEIDER können wir uns zur Zeit nicht zum Plaudertreff in Erlangen treffen.
Damit wir uns aber nicht ganz aus den Augen verlieren, möchte ich euch gerne zu einem Web – Meeting online einladen!
Ich habe letzte Woche an einem solchen Meeting teilgenommen und kann mir gut vorstellen, dies mit euch einfach mal auszuprobieren. Wenn es gut klappt und wir uns alle damit auskennen, verlegen wir unseren nächsten Plaudertreff einfach ins Netz!! Gerade jetzt ist es wichtig in Kontakt zu bleiben und uns auszutauschen. Bitte meldet euch doch einfach kurz wer denn überhaupt Interesse hat, oder ob euch die WhatsApp Gruppe zum Austausch ausreicht?

Ich freue mich auf eure Meinung !!

Kerstin Hörath
k.g.hoerath@gmx.de

Heute möchten wir Sie über unsere virtuelle Sportgruppe informieren. Wir haben dazu bei Facebook gepostet:
Du hast Lust dich zu bewegen, kannst dich aber alleine zuhause nicht motivieren?
Dann laden wir dich herzlich ein, bei unserer Online-Live-Mukoviszidose-Sportgruppe mitzumachen.
Dich erwartet ein abwechslungsreiches Bewegungsprogramm, gemeinsam in der Gruppe, wobei natürlich auch der Spaß nicht zu kurz kommen soll.
Am Mittwoch um 14 Uhr leiten dich die Sportberaterinnen des Mukoviszidose e.V. per Videokonferenz zu Ausdauer-, Koordinations-, Kräftigungs- und Mobilisationsübungen an.
Wenn du mitsporteln möchtest oder Fragen/Bitten hast, schreibe eine Mail an
cmoos-thiele@muko.info rlenz@muko.info

Alle weiteren Infos folgen dann.
Wir freuen uns auf dich!
Corinna und Rebekka

Wir freuen uns über viele Teilnehmer/innen.
Passen Sie gut auf sich auf.

Auf Bitte von Schwester Christiane leiden wir euch einen offiziellen Brief der Ambulanz Erlangen, der für alle Patienten und Eltern gilt, weiter. Außerdem gilt zum heutigen Stand, dass die Ambulanz normal geöffnet ist. Die Ambulanz hat Verständnis, wenn Sie Termine absagen.


CF-Corona Brief

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Eltern,
nicht nur unter CF- Patienten geht aktuell die Angst vor Coronavirus (SARS-Cov-2, COVID-19) um. Sicherlich bleiben bei diesem neuen Virus aktuell noch einige Fragen offen. Die tagesaktuellen Empfehlungen können Sie beim RKI unter Neuartiges Coronavirus nachlesen. Der Mukoviszidose e.V. hat ebenfalls gute Informationen zu dem Thema zusammengestellt.
Informationen zum neuartigen Coronavirus Informationen Coronavirus und Mukoviszidose

Hallo zusammen,
wir möchten Euch auf diesen Weg ein paar Infos zum Versorgungsstatus der Erlanger Muko Ambulanz zukommen lassen.
Um die Situation zu verbessern sind wir in Kontakt mit Prof. Wölfle und der Geschäftsstelle Muko e.V.
Es laufen zur Zeit Vorstellungsgespräche wegen der Oberarztstelle. Dieser Oberarzt/ärztin soll dann das Muko Zentrum leiten. Ein Erwachsenen Arzt (Internistenszelle für Muko Zentrum) ist gefunden und soll im Sommer kommen.
Um über die Versorgung zu diskutieren und Fragen zu stellen, z.B. wie kann Muko e. V. helfen, planen wir für Mai ein Treffen für uns alle, wo von der Geschäftsstelle Herr Klümpen, evtl Stefan Kruip kommen werden. Auch den Chefarzt Prof Wölfle möchten wir einladen.
Im April wissen wir sicher mehr und Ihr bekommt noch eine Einladung oder Info.

Liebe Eltern, liebe Patienten, liebe Betroffene, unsere Regionalgruppe trifft sich hin und wieder zum Austausch. Wer Interesse und Lust hat, dabei zu sein, ist herzlich eingeladen, auch wenn Ihr nicht Mitglied beim Muko e.v. seid ! Außerdem organisieren wir auch gerne Referenten und planen Vorträge. Bitte meldet euch, wenn euch ein bestimmtes Thema interessiert.

Rückblickende Infos zu unserem Plaudertreff am 07.02.2020

Das ausfüllende Thema des abends war die momentane Situation der Ambulanz. Wir haben unter anderem diskutiert wie wir den Muko e.v. mit einbeziehen können, um eine gute Versorgung auch weiter zu gewährleisten. Danke für eure guten Ideen.... ich leite sie weiter.

Auf dem Gesundheitsmarkt in Nürnberg am 11.06.2020 wollen wir dieses Jahr mit einem Infostand dabei sein. Danke schon mal an die Helfer, die sich gemeldet haben. Genauere Informationen ( wann und wo ) bekommt ihr noch.

Ein weiteres Thema an diesem Tag war: Wie können wir neu diagnostizierten Eltern helfen?
Hier hat sich Frau Sonja Schnitker angeboten, betroffenen jungen Eltern zu Seite zu stehen. Die Kontaktdaten bekommt ihr gerne von mir.
Danke an alle, die unser Plaudertreff immer wieder mit guten Ideen und Beiträgen zu einen schönen Abend werden lassen.

Der nächste Termin ist am
18.09.2020 Das Treffen finden ab 19.00 Uhr statt im
Bürgertreff Isar 12
Isarstraße 12
91052 Erlangen

Bitte jeder eine Kleinigkeit zu essen und/oder trinken mitbringen, wir machen ein Buffet! Bitte achtet auf die Hygienerichtlinien des Muko ev‘s . Hierzu habe ich einen Link auf unserer Homepage https://www.franken-muko.de/tippsausderpraxis eingerichtet.

Wir haben auch ein Whatsapp Gruppe gegründet: Franken-Muko
Bitte Nachricht an folgende Nummer schicken:
Kerstin Hörath +49 175 4166897 wir nehmen Sie gerne auf.

Ich freue mich auf euer / Ihr Kommen.
Viel Gesundheit und Liebe Grüße

Kerstin Hörath

Wir möchten um Ihr Unterstützung bitten.
Der Mukoviszidose e.V. möchte mehr über die finanzielle Situation berenteter Mukoviszidose-Betroffener erfahren, um dieser Zielgruppe besser helfen zu können. Dazu haben wir bereits eine Umfrage durchgeführt. Zur Unterstützung der Umfrageergebnisse sind wir jetzt auf der Suche nach Betroffenen, die bereit wären, für sechs Monate ein Haushaltsbuch zu führen. Ziel dieser Aufzeichnungen ist es, herauszufinden, ob und wie CF-Patienten durch die Erkrankung finanziell belastet werden. Wenn Ihr betroffen und berentet seid und bereit wärt, ein Haushaltsbuch zu führen, meldet Euch bitte bei Annabell Karatzas akaratzas@muko.info.