Liebe Freunde von nah und fern,

auf vielfachen Wunsch nun der neue Freundesbrief zum Thema "Kaftrio und andere Modulatoren", aber auch zum Thema "Leben ohne Modulatoren".

Er versucht, bewusst kurz gefasst, alle wesentlichen (neuen) Infos zu geben und Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch für Eltern und CF-ler aufzuzeigen. Denn gerade bei einem so neuen Medikament, das vielen Hoffnung gibt, hilft es sehr, sich mit anderen auszutauschen.

Ich bin zuversichtlich, dass bald auch die CF- ler von weiteren medizinischen Fortschritten profitieren, die das Medikament bisher (noch) nicht nehmen können.

Freundschaftsbrief Nr. 54 - Kaftrio und andere Modulatoren

Umfrage Interesse an einer Herbstfortbildung

Seit Jahrzehnten gilt für die meisten Mukoviszidose-Betroffenen, sich kalorienreich zu ernähren, den Salzverlust auszugleichen und immer darauf zu achten, dass der BMI (Body-Mass-Index) nicht zu sehr ins Untergewicht abrutscht. Aber passen diese Ernährungsgewohnheiten noch ins Zeitalter der CFTR-Modulatoren?

Sind Sie betroffen und werden Sie mit Kaftrio behandelt, dann möchten wir von Ihnen gerne wissen:

- Sind Sie gerade dabei, Ihre Ernährung von einer hochkalorischen zu einer qualitativ hochwertigen und ausgewogenen Kost umzustellen?
- Wie leicht fällt es Ihnen, Ihre alten Ernährungsgewohnheiten an die neue Situation anzupassen?
- Was oder wer hilft Ihnen dabei?
- Wie beugen Sie einer unerwünschten, zu starken Gewichtszunahme vor?

Schreiben Sie uns Ihren Leserbrief – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild

via E-Mail oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

redaktion@muko.info

Redaktionsschluss für die muko.info 4/2021 ist der 30.09.2021. Wir freuen uns auf Ihren Beitrag!

Gerne möchten wir Ihre Beiträge auch auf unserem muko.blog veröffentlichen. Wenn Sie dies nicht möchten, so teilen Sie es uns bitte mit, wenn Sie uns Ihren Artikel schicken.

Mit freundlichen Grüßen

i.A.
Marc Taistra
Öffentlichkeitsarbeit, Medienproduktion
Mukoviszidose e.V.

Liebe Mitglieder,
wir freuen uns, Sie heute informieren zu können, dass die neue Impfverordnung in Kraft ist! Und wir haben gute Neuigkeiten: In der neuen Impfverordnung sind Mukoviszidose-Patienten explizit in Gruppe 2 zur Impfung mit „hoher Priorität“ für eine COVID-19-Impfung aufgeführt! Unser Einsatz hat sich also endlich ausgezahlt. Wie die Terminvergabe für Personen der Gruppe 2 abläuft ist dabei derzeit noch unklar. Im Moment können sich ja nur Personen aus Gruppe 1 impfen lassen. Wir sind aber sehr zuversichtlich, dass sobald die Gruppe 2 (voraussichtlich im Frühjahr) dran ist, alle offenen Fragen geklärt sind. Wir informieren Sie, sobald wir Informationen zum konkreten Ablauf der Terminvergabe haben.

Bitte schauen Sie auch auf die Internetseite des Mukoviszidose e.V.'s betreffend FAQ Corona. Hier wird tagesaktuell über alle Veränderungen informiert.

FAQ Coronavirus

Informationen zu den Terminen siehe ...

muko.info

Informationen zu den Klimamaßnahmen siehe ...

muko.info