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Erhebung des Mukoviszidose e.V. zur finanziellen Situation berenteter CF-Patienten 

 

Sind Sie CF-Erwachsener und berentet?
Dann bitten wir Sie um die Beantwortung unseres Fragebogens. Die Ergebnisse sollen als Argumentationsgrundlage für notwendige Unterstützungsleistungen für berentete Mukoviszidose-Betroffene genutzt werden.

Info

Dirket zur Befragung

 

 

 

Die neue Muko.Freunde liegt druckfrisch vor und wird in den nächsten Tagen versendet. (PDF siehe)

 

 

WICHTIG!!!!!!

Einladung zum Seminarwochende der Regionalgruppe Unterfranken. ( Rosalie Keller) Wir von der Regionalgruppe Mittel/Oberfranken haben uns in den letzten Jahren immer an dieses Seminar mit angeschlossen.

 

 Flyer1    Flyer2

 

Ausrichter und Anmeldung bei:

Regionalgruppe Unterfranken im Mukoviszidose e.V.

Rosalie Keller
Sonnenstr. 11
97282 Retzstadt
Tel.: 09364/2253
Mobil: 0171-7007 1711

E- Mail: keller@muko-unterfranken.info

Internet: www.muko-unterfranken.info

Bitte möglichst bald anmelden!

Patienten können je nach Keimstatus teilnehmen (bitte Rücksprache)  

 

 


Schüleraustausch Kanada Ansprechpartner gesucht.

Eine jugendliche CF- Betroffene plant in 2020 einen Schüleraustausch nach Kanada. Damit sie und ihre Familie sich bestmöglich auf diesen Lebensabschnitt einstellen können sollen u.a. folgende offene Fragen im Vorfeld geklärt werden:

- Wie gestaltet sich die Medikamentenmitnahme für ein Jahr?
- Gab es Probleme mit der Behandlung vor Ort bzw. der Krankenversicherung.
- Darf Orkambi nach Kanada eingeführt werden?
- Ist es schwieriger als chronisch Kranke eine passende Familie und Schule zu finden?
- etc.
- Kennen Sie jemanden der diesen Schritt bereits gegangen ist und als Ansprechpartner zur Verfügung stehen würde?

Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.  

Mit freundlichen Grüßen

i.A. 

Nathalie Pichler

 

 

 

 

Pflegeeltern gesucht:

Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen und –vereine,

heute möchten wir Sie um Ihre Unterstützung bitten.

Derzeit liegt in der Kinderklinik in Würzburg ein 3 Monate altes Baby mit Mukoviszidose.

Hierfür werden dringend Pflegeeltern auf Dauer gesucht!

Gerne können Sie diese Anfrage an alle Mitstreiter Ihrer Gruppe verteilen.

Nähere Informationen und Unterstützungsangebote bitte an Rosalie Keller unter keller@muko-unterfranken.info .

 

 

 

 

Liebe Eltern, liebe Patienten, liebe Betroffene,

unsere Regionalgruppe trifft sich hin und wieder zum Austausch.                                                                                               

Wer Interesse und Lust hat, dabei zu sein, ist herzlich eingeladen, auch wenn Ihr nicht Mitglied beim Muko e.v. seid !

Außerdem organisieren wir auch gerne Referenten und planen Vorträge. Bitte meldet euch, wenn euch ein bestimmtes Thema interessiert.

 

Die Treffen finden ab 19.00 statt im        

Bürgertreff Isar 12 

Isarstraße 12

91052 Erlangen

 

Der  nächste Termin ist am Freitag 27. September 2019.

Bitte jeder eine Kleinigkeit zu essen und/oder trinken mitbringen, wir machen ein Buffet!

Bitte achtet auf die Hygienerichtlinien des Muko ev‘s .

Hierzu habe ich einen Link auf unsererHomepage https://www.franken-muko.de/tippsausderpraxis  eingerichtet.


Wir haben auch ein Whatsapp Gruppe gegründet: Franken-Muko,


Bitte Nachricht an folgende Nummer schicken:


Kerstin Hörath +49 175 4166897 oder Emmanuelle Bischof +49 151 67307812,

wir nehmen Sie gerne auf.

Ich freue mich auf euer / Ihr Kommen.


Kerstin Hörath

 

 

 

 

 

Mukoviszidose-Zentrum in Erlangen

 

 

Mukoviszidose-Zentrum in Erlangen

 

Erlangen ist einem „Mukoviszidose-Zentrum“ einen Schritt nähergekommen! Die drei Patientenvertreterinnen der CF-Regionalgruppe Mittel-/Oberfranken sowie Winfried Klümpen aus der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. haben mit dem Direktor der Kinder- und Jugendklinik Erlangen über die aktuelle Versorgungssituation und die zeitnahen Perspektiven der CF-Versorgung vor Ort gesprochen. Das gute, offene Gespräch gibt berechtigte Hoffnung: Ein Nachfolger der Zentrumsleitung soll zeitnah benannt werden, die Personalplanung steht, das bestehende Ärzteteam bekommt weitere Unterstützung und die Finanzierung der Zentrumsversorgung für Mukoviszidose-Patienten sei gesichert. Das gemeinsame CF-Zentrum für Erwachsene und Kinder soll im Frühjahr 2019 eröffnet werden. Der Umzug von der jetzigen Kinder- und Jugend-CF-Ambulanz in die neuen Räumlichkeiten steht kurz bevor. Fast fertiggestellt sind schon jetzt ein gesondertes Infekt-Zimmer nur für CFler und jeweils ein Behandlungsraum für Kinder und Erwachsene, die hoffentlich wirklich bald alle in einem gemeinsamen Mukoviszidose-Zentrum behandelt werden.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

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